2 апреля – Всемирный день информирования об аутизме. Для нас, родителей детей с аутизмом, этот день – повод оценить, что изменилось в жизни людей с аутизмом за прошедший год.
С 2022 года в России действуют клинические рекомендации “Расстройства аутистического спектра у детей”, которые разработаны с учетом современного знания об аутизме и являются обязательными для каждого врача vk.cc/cJG1I2. Благодаря приверженности Минздрава России принципам доказательной медицины у нас есть официальный документ, на который мы можем опираться для защиты законных прав детей с РАС на качественную медицинскую помощь, а сами клинические рекомендации дали старт изменениям в системе здравоохранения и не только.
Тем не менее официальный диагноз аутизм получить все еще непросто. В отдельных регионах представители системы здравоохранения следят за научным знанием, опираются на клинические рекомендации, но все еще есть регионы, где врач-психиатр может сказать – “аутизма не существует”. До сих пор официальная статистика значительно отстает от реальности. Сегодня по официальным данным в России проживает 76 000 детей и 5059 взрослых. По данным ВОЗ за 2025 год распространенность аутизма в мире составляет 1:127. По общемировым научным данным, в среднем 1 человек из ста имеет РАС, с таким показателем в 2013 году соглашался и Минздрав России. Таким образом, в нашей стране на самом деле проживает 318 000 детей (а не 76 000). Это значит, что около 70% детей не имеют официального диагноза и не получают необходимую помощь. При этом показатели распространенности в разных странах и по данным разных научных исследований варьируют от 0,7 до 3,2%.
Детский сад и школа все еще недоступны большинству детей с аутизмом. Только благодаря значительным усилиям родителей и доброй воле представителей власти и системы образования в некоторых регионах работают ресурсные классы и ресурсные группы, педагоги повышают квалификацию, типично развивающиеся дети приобретают опыт общения со сверстниками с особенностями развития. Но этих усилий абсолютно недостаточно, чтобы обеспечить всех детей с аутизмом доступным и качественным образованием.
Несмотря на то, что количество официальных диагнозов у взрослых людей с аутизмом выросло в 10 раз (с 593 до 5059), очевидно, что их должно быть значительно больше, ведь после 18 лет аутизм не проходит – еще в 2017 году Минздрав направил в регионы официальное письмо о недопустимости отмены диагноза аутизм или замены на другой без достаточных оснований после достижения ребенком с РАС совершеннолетия. Нет достоверной информации о количестве взрослых людей с аутизмом – нет государственной системы поддержки, нет сопровождаемого проживания и трудоустройства. В системе специального и высшего образования системных решений пока нет в принципе. В центрах полезной занятости и мастерских, работающих также благодаря усилиям родителей и НКО, подростки и молодые люди с аутизмом получают навыки, которые помогут им жить более самостоятельно и трудиться, но в этой сфере пока нет никаких системных решений, в том числе – финансовых.
Что произошло в этом году в сфере помощи людям с аутизмом?
Институт коррекционной педагогики провел анализ системы образования детей с ОВЗ и в лице директора Татьяны Соловьевой предложил отменить право родителей на выбор образовательного маршрута для своего ребенка с особенностями развития vk.com/wall-174296278_7863 Благодаря общественному резонансу и позиции Министерства просвещения, опирающегося на законы Российской Федерации, это предложение не было поддержано vk.com/wall-174296278_9912
Министерство просвещения России заявило, что оно против “механической инклюзии” – когда ребенка с РАС просто помещают в класс без какой-либо подготовки школы и самого ребенка, и за настоящую инклюзию – когда адаптируют среду и помогают ребенку с аутизмом адаптироваться в ней, учитывая интересы всех учащихся vk.com/wall-174296278_9913. За что мы в очередной раз его благодарим!
Что за этот год сделала Ассоциация “Аутизм-Регионы”?
Мы продолжили поддерживать ресурсные классы vk.com/wall-174296278_7295, vk.com/wall-174296278_9772 – 573 ребенка с РАС, центры полезной занятости и мастерские в регионах – 100 подростков и молодых людей с РАС vk.cc/cW6TwQ , помогать повышать компетенции НКО в сфере помощи людям с РАС – vk.com/wall-174296278_10947 .
Мы продолжили работу над созданием сервиса для поддержки семей, воспитывающих детей с РАС и тяжелыми нарушениями поведения. Важно, что к этой проблеме привлекается внимание и есть возможность работать над ее решением vk.cc/cUuvrk
Мы начали поддержку тренировочных квартир – важное направление для подростков и молодых взрослых с аутизмом vk.com/wall-174296278_10294
Мы запустили новый партнерский курс “Расстройства аутистического спектра” в Приволжском исследовательском медицинском университете, обучение на нем уже успешно прошли 112 специалистов vk.com/wall-174296278_10069
Мы разработали и выпустили курс “Поведенческая педагогика”, который поможет специалистам инклюзивных школ повысить качество образования детей с аутизмом vk.com/wall-174296278_7604
Мы помогли организовать VII Всероссийскую научно-практическую конференцию “Ментальное здоровье – интеграция подходов, которая прошла в декабре 2025 года, в Приволжском исследовательском медицинском университете в Нижнем Новгороде. Секцию “Междисциплинарный диалог” vk.com/wall-174296278_10537 и онлайн-марафон “Вызовы взросления” vk.com/wall-174296278_10545 посмотрели более 300 000 раз.
Несмотря на эти события и ресурсы, большинство детей с аутизмом в нашей стране все еще не могут получать образование, взрослые – работать, а их родители продолжают испытывать отчаяние, одиночество, безысходность, отсутствие поддержки и веры в то, что когда-нибудь что-то изменится к лучшему. Кроме того, нам приходится еще и бороться за качественные клинические рекомендации, еще раз спасибо всем, кто поддерживает здравый смысл и научный подход!
Что же нужно, чтобы наши дети были приняты обществом и могли жить так, как живут их сверстники? Нужна система помощи людям с аутизмом, которая позволит своевременно выявить аутизм, оказать ребенку раннюю помощь доказательными методиками, обеспечит ему образование по выбору родителя, в том числе – обучение в среде сверстников, а затем – возможность трудиться и жить независимо от семьи. Для появления этой системы нужна активная позиция родителей в каждом регионе страны, нужна поддержка со стороны каждого региона – организационная и финансовая, нужна системная подготовка специалистов в сфере методик помощи людям с РАС с научно доказанной эффективностью.
Добавить комментарий